跨越2000公里的抵达！青海52名先心病患儿来宁接受免费救治

“前方到站，南京站，请下车的乘客做好准备……”3月25日13点41分，K2188次列车经过近30个小时奔波，从青海西宁出发，一路向东，终于抵达南京。这是一辆承载着爱与希望的列车，52名患有先天性心脏病的青海儿童将作为“心佑工程”青海行的第八批患儿在南京医科大学第二附属医院接受免费手术。

“心佑工程”是由南京医科大学第二附属医院心血管中心组织发起的免费救助困难家庭先天性心脏病患儿的健康扶贫项目。“心佑工程”团队自2014年成立以来，先后赴新疆、西藏、贵州、四川、陕西等省份的农村偏远地区免费开展先心病筛查救助工作，累计筛查10万余人次，免费救助近1000名困难家庭的先心病患儿。

(资料图片仅供参考)

2016年，“心佑工程”开始第一次青海行，到2022年已经累计为80名患儿进行免费手术，这次救治行动是他们第八次来到青海，也是救治规模最大的一次。

筛查越广，能救的孩子就越多

“这是我第一次坐火车！”“这是我第一次出远门！”“不害怕，很开心，因为手术后我就健康了！”24日上午8点20分，随着火车慢慢启动，孩子们兴奋地向窗外张望，眼睛笑成一道弯。一旁的家长神情也放松了不少，就在一周前，他们还在为了孩子的病发愁。

3月20日下午3点，西宁市湟中区第一人民医院的门诊一楼被家长和孩子围得水泄不通。“听镇上发通知说南京专家来做免费的先心病筛查，我们特意赶过来。”等候的家长在闲聊，一旁跑来跑去的孩子们黝黑脸蛋上飘着两朵“高原红”，黑亮亮的眼睛好奇地四处打量。

这些患者口中的“南京专家”名叫耿直，是“心佑工程”的一名成员，也是南京医科大学第二附属医院心血管中心副主任医师，他常年作为团队的“前锋”打头阵，奔波在四处筛查的路上。

耿直到了，人群中有些骚动。

“大家听我讲，排好队，今天人多，但我一定会把所有人看完再走。筛查出来需要手术的，到南京免费手术，车票吃饭都免费，好不好？”他被等候许久的患者众星捧月般围住，站在中间高喊完这几句话，百姓吃下了一颗定心丸，随后掌声雷动。

耿直背着一个书包，手里拎着U形枕，这就是他出差半个月的全部家当。“上午在湟源县筛查了54个人，有32个确诊的。”一边说上午的工作情况，他一边从包里掏出白大褂，和心超室的工作人员简单交代几句，得知这个下午有90名待筛查的患者在等候，他大手一挥开始看诊。

这是耿直第八次来青海开展“心佑工程”，范围也由之前的海南藏族自治州扩展至青海全省，本次为期一周的筛查覆盖了西宁市、黄南州和海南州，共检查了528人，其中151个孩子确诊先天性心脏病。筛查的工作很艰苦，拿海南州来说，平均海拔3100米，有的县达3700米以上，高山环绕，道路崎岖，即便已经来过多次，高反偶尔还会“冒”出来折磨他。

先天性心脏病在我国所有出生缺陷中排名第一，发病率约0.7%—1.4%，每年约有15万先心病患儿出生，在高原地区这种现象更为突出，不少孩子因为没有得到及时的救治失去生命。“根据《中国心血管健康与疾病报告2021》，全国现有约200万先心病患者，其中绝大部分是儿童，他们就像是隐藏在地下的火山，必须尽早找到，能救一个是一个！”

平均一年有280天在外面，筛查的这几天，每天都要接打200多个电话，耿直随身带着两个手机，微信好友加到了2万个，因为要和每个孩子家长沟通各种细节。“现在每年能救助300多个孩子，不够，还远远不够。”谈到今年的计划，耿直想把这个数字增加到500，这也同时意味着他要用更多的时间在“前方”筛查。“很多家长不了解这个疾病，有的知道孩子患病也因为种种原因不愿手术、不敢手术，只有筛查得越广，救助的孩子才能越多。”

不幸的家庭各有各的不幸

幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。

从3月20日到24日，新华日报·交汇点记者跟随耿直走访青海多个先心病患儿家庭。

“我家在路边上，就是没有窗户的那栋房子。”邓世沁爸爸告诉记者。20日下午，在湟中区第一医院的筛查中，他8岁的女儿被耿直医生要求“必须立即手术”。沁沁留着短短的“西瓜太郎”头，一双乌溜溜的大眼睛说话时忽闪忽闪的，活泼好动，看上去像个小男生。

“她从小不爱扎辫子，不爱穿裙子，还经常在家练习打拳、倒立，拿5升重的矿泉水瓶举重。”爷爷说起可爱的孙女，满是怜爱。“我锻炼身体是为了长大了能当兵，保家卫国！”沁沁说。命运却并没有厚待这个可爱的小姑娘。不满一岁，妈妈就离开了这个家，她和爸爸、爷爷奶奶在一起相依为命。爸爸打零工，爷爷奶奶经营小卖部。去年沁沁被检查出房间隔缺损、三尖瓣返流，虽然早期症状还不明显，但疾病仍可能潜在发展。医生建议马上做手术，费用至少要三四万元，可这笔钱从哪里筹？“前两天，听村委会通知南京的专家来湟中免费筛查，说如果确定了能做手术，一切都可以免费。”爷爷说，听到这个消息，全家都很高兴，孩子有救了！他当即就带孙女去筛查。“去南京做手术，治好了病，长大我就能当兵了！”沁沁眼睛亮晶晶的，充满希望。

张露在湟中区拦隆口镇红林学校读初二，去年开始，她发现自己常常头晕，血压最低只有40。“我们先以为是贫血呢，到多巴镇上医院一查，竟然是先天性房缺。”张露是这个家的希望，爸爸一提到她就满脸骄傲：“我姑娘学习好着呢！在全镇能排到五六名，明年中考，一定能考上好高中！”

夫妻俩身体都不好，家里这两年又刚刚经历了爷爷生病去世，经济拮据。这次筛查，医生看了心脏彩超，房间隔缺损已经达8毫米了，说需要立刻手术。虽然已经有了心理准备，但张露还是有一点震惊，没想到要做手术这么严重。“我家里没有人心脏有问题，这种事情怎么会降临到我身上呢？”她既担心手术，也担心缺课会耽误学业，“今年初二了，很快会有两门会考，不知道请假会不会有影响”。爷爷的离世让她对未来燃起了要当医生的想法，这次得到救助更让她对那身白大褂充满向往，“我一定要努力考大学，以后成为一名医生”

推开被关上的“生命之门”

心脏是生命之门，先心病却要把无数孩子的生命之门绝情地关上，而“心佑团队”要做的，就是以一己之力硬生生推开这道门。

“‘天上掉馅饼’一样的事情发生了，现在还不太敢相信。”黄南州同仁市年都乎乡，黄土遍地，从西宁市驱车两个小时，才来到了这个在地图导航中都几乎看不到标识的小村落，男主人斗拉杰汉语说得并不流利，艰难表达了全家的欣喜，8岁的完玛央宗还不太懂为何爸爸如此激动，也不知道南京在哪、手术是什么。小央宗很害羞，迟迟不肯开口，问得多了，就冲你甜甜一笑，露出脸蛋左侧的梨涡。

“我带儿子去天津两次了，可都没能做成手术，医生说他是熊猫血，心脏手术很危险，一旦出了类似血管爆裂之类的问题，没人能担得了责，我们只好回来。”家住湟源县滨河路的胡海忠告诉记者。儿子胡生辉13岁，两个月大时查出心脏有问题，从那以后这个家庭就一直被疾病的阴影笼罩。“这次筛查发现孩子心脏上的‘洞’已经长到6毫米，耿医生说要马上手术，还让我加了他微信。他让我放心，到南京后会尽力协调用血问题。”有个要做手术的孩子是熊猫血的消息很快在江苏援青干部群里传开了，江苏省对口帮扶青海省工作队的陈显，来青海前恰好在省血液中心工作，他立刻着手协调报备，做好用血的准备工作，“我们一定全力以赴保障孩子手术用血安全”。

海南州共和县铁盖乡，距离西宁市2个多小时车程，6岁的藏族小姑娘安吉措的家就在这儿。安吉措和弟弟从小就经常感冒，当地医生一直按肺炎治疗。直到后来去西宁检查，才发现两个孩子心脏都有问题。一个偶然的机会，安吉措的父亲冬先了解到“心佑工程”联系上了耿直，检查后发现，儿子的肺动脉高压指标过高，不符合手术条件，已经错过了最佳手术时间，只能保守治疗，好在女儿可以手术。2021年初安吉措的身体状况直线下滑，为避免奔波，南京医科大学第二附属医院副院长李庆国赶到西宁，在青海大学附属医院帮孩子做了手术。这台手术进行了足足7个小时，很成功。

22日下午，当记者见到安吉措的时候，她和弟弟正在院子里搭积木玩，看上去面色红润，活泼可爱。“从手术以后，基本上就没有感冒过了，胆子比原来大多了，能跑能跳。”弟弟则要沉默得多，嘴唇也有些发蓝发紫，缓解肺动脉高压的药价格很高，一个月要花7000块，依然是压在这个家庭背上沉重的石头。

耿直说：“这也是我每次都希望能尽量多筛查的原因，这就是一场跟生命的赛跑。尽可能早地发现一个患儿，就能挽救他们的生命。”即将离开安吉措家时，记者注意到，外屋的床头挂着一面鲜艳的五星红旗，也许他们是在用这种方式表达对党和政府的感激之情。

随着火车到站，救治工作即将开展。南医大二附院为了迎接52个小朋友，已经提前帮他们办好了入院手续，孩子们可直接入住病区。每张病床床头都放好了热水瓶、欢迎水果和抱枕，甚至还备齐了毛巾牙刷等洗漱用品。一张张爱心联系卡也发到每一家人手上，联系卡上写着“患者初来乍到，如丢失迷路请联系医生”……一切细节都让人感觉温暖。

“接下来我们会完善相关检查，定制手术方案，尽早帮助患儿康复。”南医大二附院心血管中心副主任医师牛常明说。

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