子昂健康|罕见病种类，全球已知约有 7000多种，你知道几种？

2021-06-07 15:56:51来源：财讯网

2014年，一场风靡全球的“冰桶挑战”让肌萎缩侧索硬化(ALS，即渐冻症)为人们所熟知。同时，“渐冻症”所属的罕见病群体由此出现在公众视野，进而被广泛关注。

为了进一步提高人们对于罕见病的知晓程度，近日，子昂健康联合多组织发起罕见病“破圈计划”线上圆桌论坛，发出让罕见病“破圈”的呼吁，并将推出知乎罕见病专区、罕见病智库等一系列平台，面向大众普及罕见病知识。

罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病，虽然名中包含罕见二字，但实际上罕见病并不罕见。根据统计，全球已知的罕见病约有7000多种，占人类疾病数量的10%。全球罕见病患者已超过2.5亿，患者中近50%为儿童。由罕见病联盟牵头，针对33种罕见病2万余患者的分析显示，将近60%罕见病患者不足20岁，且多为婴儿期发病，若积极治疗可取得较长的带病生存时间。

中南大学湘雅医院儿科主任，中华医学会小儿神经学组副组长彭镜教授表示：“罕见病‘破圈’可以从几个层面来讲。首先，想要攻克一个罕见病需要非常优秀的临床和科研团队，第二是做基层医生的宣教，第三是针对患者的科普。希望公众和媒体能多多关注罕见病群体，让社会有更多机会了解他们。”

深圳市儿童医院神经内科主任医师、小儿神经系统疾病领域专家路新国表示：“目前国内罕见病诊疗主要有以下几个痛点：大多数医务工作者对罕见病认识不足导致诊断率比较低、相对落后区域的诊断手段比较有限、病人难以找到合适的医院合适的医生就诊、治疗罕见病的药物普遍比较昂贵、纳入医保的罕见病药物非常有限等。”路主任提出，对社会尤其是幼儿园、小学老师的科普尤为重要，避免对罕见病儿童的歧视，歧视并不亚于病痛。“孩子及家长的心理辅导也非常关键，适当的心理干预可以让他们接受、并能够积极的面对疾病。”

北京病痛挑战基金会创始人王奕鸥表示，作为曾经发起的“冰桶挑战“活动的机构，基金会深知罕见病普及的困难重重，但从未放弃探索。她认为：“罕见病的认知是分圈层的，最核心的是患者和家属、第二层是医生和专家，第三层是公众。此前无论是患者医生还是其他相关方在网上搜索罕见病都会出现很多无效甚至是错误信息，因此对这几个圈层的知识普及沉淀都非常重要。”

据悉，即将于6月1日在知乎平台正式上线的罕见病专区“了不起的罕见人生”是子昂健康“罕见病内容矩阵破圈计划”近期推进的项目之一，知乎华东总经理尹隽表示：“作为中文互联网高质量的问答社区和创作者聚集的原创内容平台，知乎上已有很多专业人士在讨论罕见病，但对比罕见病和癌症这两个话题词，前者的问题收集数量仅仅达到了后者的1/20。未来我们将利用平台的跨圈层影响力，开设罕见病问答专区，希望更多的业内专业人士加入板块共建，进一步推动罕见病相关科普。”

琅钰集团副总裁、子昂健康总经理戴瑛表示，希望在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台，从患者认知、确诊到治疗再到康复整个全阶段，联合行业内的不同合作伙伴，从各方面为患者创造全周期价值。此次多方携手推出的罕见病内容矩阵“破圈”计划，希望联合多方深入浅出的传播系统性、权威性内容，通过互动“破圈”让大众参与进来，提升罕见病知晓度。

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