支招婴儿痉挛症 628癫痫病友公益大会重塑未来

2022-06-08 17:13:11来源：壹点网

一岁以内的婴儿出现频繁点头和抽搐情况，未引起家长重视，致孩子未能及时治疗，造成宝宝不可逆的脑神经损伤，未来或将遗留令人痛心的脑瘫、智力障碍等后遗症。这就是婴儿痉挛症，一种难治性癫痫综合症。

婴儿痉挛症的出现症状并没有特异性，因而大多数新手父母都会由于知识面的储备不足，以为是孩子饥饿、闹觉等不适反应而忽略，导致没有及时送孩子去医院进行系统的检查，造成误一步悔终身的严重后果。

确认痉挛特征父母从容应对

据世界卫生组织报告，癫痫患者中，儿童和青少年是高发人群，0-9岁患者占38.5%，10-29岁患者占近40%。而“婴儿痉挛”是发生在婴儿时期的一种难治性癫痫综合征，对大脑会存在有不同程度的损伤，绝大多数都会在1岁内发病，4-6月龄为起病高峰期。

如果婴儿痉挛症没有得到及时治疗，加上患儿伴有中枢神系统和运动发育的迟缓。家长可能会发现孩子出现突然性的频繁点头情况，有时还伴有翻白眼，头部和上半身向前屈曲状，甚至出现一天数次或全身肌肉痉挛、抽搐等情况。

当随着年龄的增长，没有治疗痊愈的宝宝也会逐渐表现出一些远期并发症。首先可能会出现语言障碍，譬如说话晚或不能够张口说话；有的会在视力肢体等方面受到影响，譬如部分失明，斜视，同时还可以伴随着肢体瘫痪，或者有其他类型的癫痫发作；如果情况严重，孩子的智力也会受到明显的影响，给孩子以后的生活造成极大打击。

因而当父母发现孩子身体出现异常的时候，切勿麻痹大意，一定要及时去医院进行检查，这样能够及时明确诊断，有针对性的尽快治疗，减少疾病对孩子的危害。

正面预防痉挛宝宝焕发光彩

婴儿痉挛这种难治性癫痫综合症危害较大，父母们一定要掌握一定的预防知识，这里给大家推荐一些预防的妙招——

1、注意卫生期保健：保护胎儿和新生儿免受缺氧、产伤、感染等损害，尤应注意预防新生儿窒息和缺氧缺血性脑病。

2、做好遗传咨询：对于引起癫痫的一些严重遗传性疾病，可进行遗传咨询，做好产前诊断或新生儿筛查。

3、积极预防小儿神经系统各种疾病：及时治疗，减少后遗症。

4、积极防治高热惊厥：对婴幼儿时期的感冒引起的高热惊厥要给以足够重视，尽量防止惊厥发作；发作时应立即用药控制。

由于婴儿痉挛症是一种慢性脑部疾病，大部分人对于该疾病的认知程度低，加之市场上良莠不齐的治疗方案泛滥，导致缺乏专业知识的患者及家属们不能得到规范正确的诊治，进而错过了最佳治疗时期，患儿家属苦其久矣！

一位婴儿痉挛症患儿家长松松爸于2011年创建了供患儿家属抱团取暖的社群“一米阳光”社群，至今十余年，目的是帮助新病友正确认识疾病、调整心态、少走弯路。该社群的创立促进了病友治疗与护理经验的交流，并起到提醒新病友避免误信莆田系医院、不良中医、迷信等非正规治疗的作用。

关爱癫痫患儿温暖公益行动

携手向阳，共筑希望！6月28日是国际癫痫关爱日，为了提高大家对婴儿痉挛症的认知和关注，届时，“一米阳光”和“向日葵关爱中心”将共同发起“关爱癫痫患儿”大型公益活动，以线上科普和线下义诊的实际行动为全国广大病友送来温暖和关怀！

本次628癫痫病友大会现场主席由中国抗癫痫协会副会长、中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长、中国医师协会神经内科分会儿童神经专业委员会副主任委员、上海抗癫痫协会会长、国际抗癫痫联盟ILAE遗传分会癫痫基因组学专业工作组成员王艺担任，并邀请罗蓉、周渊峰、李花、方方等国内癫痫领域专家，就癫痫这一疾病开展系列专题讲座，如癫痫和难治性癫病的诊断和治疗、透过癫病发作认识遗传代谢病等内容。

同时，开启义诊联动环节，现场将为病友设立“婴儿痉挛”、“结节性硬化症”、“甲基丙二酸血症”、“天使综合症”、“脑炎后遗症”、“儿童康复专场”6个分会场，并邀请北京大学第一医院儿科教授、主任医师、中国抗癫痫协会常务理事兼共患病委员会副主任委员、北京市抗癫痫协会副会长、中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、国际抗癫痫联盟分类与术语委员会任务组成员张月华，以及孙丹、蒋莉、遇涛、邹丽萍、周文静等国内癫痫领域专家，解答患儿家属们的各类小儿癫痫性脑病问题的困惑，以供不同癫痫症状确诊病友参加所需。

除此之外，活动也会邀请病友们做治疗案例分享，通过病友们切身实际的治病历程，给痉挛患儿早日战胜疾病提供有效援助，帮助患儿和家长回归正常生活！

“幼吾幼以及人之幼”，一米阳光一直在为癫痫宝宝行动，努力为全天下所有癫痫家庭构建一条亲密链接！

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